안녕하세요. 전북청년정책참여단 복지문화분과장 송진웅 입니다.
저희가 발굴한 두번째 사각지대 청년은 바로 희귀·난치성 질환 청년입니다. 
본 정책아이디어는 최인영 위원의 제안에서 시작되었습니다.

희귀·난치성 질환은
완치가 어렵고, 지속적인 치료와 관리가 필수적인 병입니다.
청년들에게 이 병은 치료비뿐 아니라 이동, 시간, 직장, 관계까지,
삶 전체에 영향을 미치는 무게로 다가옵니다. 그러나 지역 내에서 치료 인프라가 충분치 않아,
이 청년들은 치료를 위해 지역을 떠나는 선택을 해야만 합니다.

실제 전북의 한 청년 사례를 전합니다. 전북에 사는 한 청년은
한 달에 두번씩, 연간 24번 이상 병원을 방문합니다. 진료는 하루로 끝나지 않고,
숙박이 필요한 날도 있고,
연차는 부족하고, 결국 무급 처리로 이어지기도 합니다.

그는 말합니다. “전북에 머물며 치료할 수 없어,
결국 떠나는 걸 고민하고 있어요.”
이건 단지 개인의 이야기가 아니라,
지역이 품지 못하는 구조의 문제입니다.

전북에는
산정특례 등록 청년이 약 1,559명,
 그중 희귀 질환을 앓는 청년은 약 296명입니다.

이 수치는 작지 않습니다.
매년 수백명의 희귀 난치성 환자들이 전북에서 신규 등록됩니다. 희귀난치 질환의 특성상 이들 대부분은
지역이 아닌, 
서울의 대형 병원으로 진료를 갑니다.
지역에서는 치료 인프라를 만날 수 없기 때문입니다.

지금 이 순간에도
청년 한 명은 병원을 향해
수백 킬로미터를 오가고 있습니다. 이동은 단순한 교통의 문제가 아닙니다.
체력, 시간, 비용, 그리고 마음의 소진까지
감당해야 할 것이 너무 많습니다. 그런데 이 이동은 매달, 매년 반복됩니다.

그래서 저희는 제안합니다.
 교통비 바우처,
작지만 도움이 되는 지원입니다.

* 지원 대상: 산정특례 등록 청년, 만 19세에서 39세
* 지원 방식: 바우처 카드 지원
* 지원 금액: 1인당 연 35만 원
* 예산: 7천만 원이면 약 200명을 지원할 수 있습니다

이 지원은
청년이 이 지역에서 치료를 포기하지 않도록
실질적인 조건을 만들어주는 정책의 작은 출발입니다.

누가, 어떻게 신청할 수 있을까 – 신청 방식도 복잡하지 않습니다.
* 우선 지원 대상은
1순위: 기초생활수급 청년,

   2순위: 차상위계층 청년입니다.
* 구비서류는
산정특례 등록증명서, 진료 예약확인서, 개인정보동의서,
수급자 증명서 등입니다.
* 신청 절차는
청년 본인 또는 가족이 읍면동 행정복지센터에 신청하면,
시청 또는 군청이 바우처 카드 발급과 전달을 맡는 구조입니다.

기존 행정망을 활용하여,
복잡하지 않고, 행정적으로 충분히 실현 가능한 모델입니다.

이 제안이 실현된다면 다음과 같은 변화가 기대됩니다.
* 조기 치료와 꾸준한 관리로 건강권 보장
* 수도권과 비수도권 간 의료 접근성 격차 완화
* 지속적인 교통비 지출 완화로 가계 부담 경감
* 주거이전 필요성 감소로 청년 인구 유출 방지와 
   정주 여건 개선

 청년의 생존을 지원하면서도, 지역의 지속가능성을 함께 고려한 내용입니다.

우리가 함께 지켜야 할 사각지대 청년들, 전국 청년 중,
전라북도 청년은 전국 청년의 약 3.8%에 불과합니다. 우리 옆에 있는 한 명, 한 명은
결코 작은 존재가 아닙니다.
우리는 그 청년이
어떤 역량과 가능성을 가진 사람일지 모릅니다. 사각지대에 놓인 청년을 우리가 함께 지켜야 할 때입니다.

지금까지 소개드린
「희귀·난치성 및 중증질환 청년 교통비 바우처 지원사업 제안」은,
청년이 지역에서 치료받으며 살아갈 수 있도록,
작지만 실제적인 조건을 만드는 제안입니다. 병 때문에 떠나는 것이 아니라,
머물 수 없어서 떠나는 현실.
그 구조를 바꾸기 위한 현실적이고 따뜻한 연결이 필요합니다.

이 제안이, 그 첫 시작이 되기를 바랍니다.
감사합니다.